Projeto de pesquisa pioneiro no Brasil, o Sistema de Informação em Triagem Neonatal: Análise do Uso da Informação para a Gestão do SUS foi inaugurado nesta segunda-feira (6), Dia Nacional do Teste do Pezinho, pela Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (Apae) em um evento para convidados na sede, no bairro da Pituba. O projeto é financiado pela Fundação de Amparo à Pesquisa da Bahia (Fapesb), por meio do edital do Programa Pesquisa para Saúde (PPSUS).
O Sistema de Informação em Triagem Neonatal é online, foi validado e está sendo disponibilizado aos gestores municipais e estaduais como uma ferramenta de análise e controle da gestão do Programa Nacional da Triagem Neonatal (PNTN) em cada município.
Com o sistema é possível verificar, por exemplo, o número de coletas do teste do pezinho por unidade de saúde, obter os tempos decorridos nas diferentes etapas do processo (idade da coleta, tempo de retenção da amostra, tempo de entrega do resultado), a qualidade da amostra enviada e o número de segundas coletas e de suspeitos de alterações.
Com os dados disponibilizados pelo sistema, o gestor de cada município baiano poderá acompanhar como os indicadores e unidades de saúde se comportam, podendo ter dados atualizados e sensíveis para a melhor gestão do fluxo deste processo. “Este sistema de acesso web para consulta de gestores e sociedade civil permitirá o manejo da gestão dos dados por unidade de saúde, município, micro e macrorregião de saúde de dados relevantes para o gestor”, explica o coordenador da pesquisa, Ney Boa Sorte.
Segundo a Apae, mais de 3,6 milhões de bebês já fizeram a triagem na Bahia em mais de 5 mil postos de coleta até o ano de 2021 pelo Serviço Regional de Triagem Neonatal, que existe há 21 anos. Somente no ano passado, quase 160 mil bebês realizaram o teste, o que gerou uma cobertura de 86,48% do público total.
Nos primeiros quatro meses de 2022, 51.480 bebês foram triados e 2.713 pacientes assistidos pela Apae Salvador. “Mais que um exame, o teste do pezinho da Apae é um programa de prevenção de agravos à saúde do bebê. Precisamos continuar reforçando a necessidade de que o exame seja feito e o resultado solicitado e avaliado pelo pediatra”, destaca Helena Pimentel, médica geneticista e responsável técnica de saúde da Apae Salvador. A especialista ressalta que o período ideal para a realização da coleta do teste do pezinho deve ser entre o 3º ao 5º dia após o nascimento.
“O teste do pezinho faz o diagnóstico e trata as doenças antes mesmo das manifestações clínicas que podem surgir no período neonatal [de 0 a 28 dias de vida). Quanto mais cedo o diagnóstico e início do tratamento, menores os riscos à vida do bebê e das sequelas. Existem doenças, por exemplo, que podem causar um retardo mental seríssimo na criança e o tratamento pode evitar isso”, destaca a médica.
Segundo ela, doenças detectadas pelo teste do pezinho, se não tratadas no tempo certo, podem causar uma deficiência mental ou afetar a saúde da criança, causando óbito precoce. Tratadas a tempo, a chance de que a doença não leve a sequelas é grande, melhorando a qualidade de vida dos afetados.
O teste do pezinho, pelo SUS, permite detectar doenças como Fenilcetonúria, Hipotireoidismo Congênito, Doença Falciforme e outras Hemoglobinopatias, Fibrose Cística, Hiperplasia Adrenal Congênita, Deficiência de Biotinidase e Aminoacidopatias.
A Apae Salvador realiza a busca dos casos positivos e atende presencialmente ou por telemedicina com a sua equipe de especialistas. A Instituição também oferece a ampliação de cobertura para investigação de outras doenças, por meio de atendimento particular e convênios.