A expectativa de uma família está em jogo. Paulo Azevedo, um menino de apenas 7 anos, luta contra a Distrofia Muscular de Duchenne, uma doença genética devastadora. Após a autorização inicial de uso do medicamento Elevidys, a esperança se tornou incerteza quando a Anvisa suspendeu a sua utilização no Brasil em julho de 2025, em decorrência de mortes suspeitas associadas ao tratamento nos Estados Unidos.
Antes dessa suspensão, a família de Paulo garantiu na Justiça, através do Supremo Tribunal Federal, que ele pudesse receber o tratamento pelo SUS. Para Emanuelle, sua mãe, a urgência é clara: “Ele precisa do Elevidys antes de completar 7 anos, 11 meses e 29 dias. Cada dia é crucial”, desabafa, refletindo sobre a batalha diária que enfrentam desde seu nascimento, em 16 de maio de 2018.
“A cada instante, sentimos o peso da corrida contra o tempo. Cada dia sem Elevidys é um dia em que a doença avança, levando embora sua força e mobilidade”, conta Emanuelle, expressando sua angustiante espera. A pressão se intensifica à medida que Paulo se aproxima da idade-limite para o tratamento, já que o Elevidys é indicado apenas para crianças entre 4 e 7 anos.
A Distrofia de Duchenne é uma enfermidade progressiva e irreversível, que causa a degeneração dos músculos, afetando não apenas as atividades físicas, mas também a saúde cardíaca. O progresso da doença é implacável; Paulo já enfrenta dificuldades para se levantar do chão e brincar, observando como as habilidades que costumava ter se esvaem. “É doloroso ver meu filho perder o que conquistou, enquanto ouve de seus amigos que ele é lento, como uma tartaruga”, lamenta a mãe.
Recentemente, a Anvisa reiterou a suspensão do Elevidys até que estudos aprofundados sejam concluídos. Apesar dos casos de complicações não terem ocorrido na população aprovada para uso no Brasil, a Anvisa destaca a importância da segurança do tratamento. Em um painel científico, especialistas estão reunidos para discutir as melhores práticas e a viabilidade do medicamento.
As famílias com crianças que sofrem desta condição, assim como a de Paulo, aguardam ansiosamente. “Cada semana sem resposta é uma infância que escapa. Não é apenas um desafio técnico, mas uma questão de vida”, enfatiza Emanuelle. A luta por um tratamento que poderia oferecer esperança e qualidade de vida continua, enquanto a ansiedade pelo retorno de uma resposta da Anvisa se intensifica.
A história de Paulo é um lembrete doloroso da batalha que muitas famílias enfrentam na busca por tratamentos essenciais. Que futuro aguarda essas crianças se o tempo não está a seu favor? Compartilhe sua opinião e experiências nos comentários—sua voz pode fazer a diferença.
