Os últimos seis anos e sete meses de Rubem Kaipper, 35, foram consumidos por uma doença que, antes da pandemia de Covid-19, não era muito conhecida. A síndrome da Fadiga Crônica, que hoje é associada principalmente à Covid longa, vem, aos poucos diminuindo a qualidade de vida do brasiliense, que passou de um jovem saudável para uma paciente que precisa de ajuda para tudo.
“Nesse período, fui perdendo a capacidade de viver plenamente, à medida que o esforço necessário para realizar tarefas cotidianas foi se tornando excessivamente desgastante, e criava um ciclo vicioso de aceleração da fadiga e do esforço requerido em cada tarefa”, conta, em depoimento escrito.
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No começo, os primeiros sintomas eram muito cansaço — e ele ressalta que a palavra é apenas uma aproximação, já que não descreve a intensidade do sintoma. Ele relata que começou a sentir um “cansaço extremo e mal-estar prolongado e incapacitante”.
Neste primeiro momento, Rubem parou apenas com os exercícios físicos. Porém, com o passar do tempo, perdeu a capacidade de caminhar e, hoje, precisa de cadeira de rodas e acompanhamento de cuidadora para se deslocar. Não consegue mais falar, e só se comunica pela escrita. “Não consigo respirar fundo, rir ou chorar, ainda que não precise de suporte de oxigênio suplementar”, diz.
Rubem também não consegue se vestir sozinho, precisa ser acompanhado no banho e usa uma sonda para se alimentar. Tudo isso por uma doença que, apesar de já ser descrita há muitos anos, ainda é desconhecida de grande parte dos profissionais de saúde.
“Desde o começo da doença até hoje, tive contato direto e intensivo com profissionais de saúde – fisioterapeutas, fonoaudiólogos, enfermeiros, psicólogos, entre outros -, deixando patente o nível de desconhecimento sobre a patologia. Mesmo entre os médicos com extrema boa vontade e conhecimento da síndrome, poucos haviam tido contato com algum paciente”, lembra.
O diretor da regional Centro-Oeste da Academia Brasileira de Neurologia (ABN), Eduardo Uchôa, explica que o diagnóstico da síndrome da Fadiga Crônica é de exclusão: não existe um teste que determine a doença, e é preciso fazer vários exames para identificá-la. O caso de Rubem é gravíssimo e a causa ainda não foi desvendada. Nos casos de pacientes com Covid-19 que desenvolveram o problema, a evolução da doença nem sempre chega a esse estágio.
“Há uma certa dificuldade no reconhecimento e manejo dos sintomas pela falta de conhecimento e pela escassez de evidências nessa área”, conta o médico. Ele afirma que grande parte dos profissionais de saúde sequer consideram que o quadro possa ser síndrome da Fadiga Crônica.
Rubem conta que o processo inteiro de diagnóstico é muitíssimo difícil para o paciente. “É um processo via de regra longo, frustrante, desgastante, custoso e, por vezes, humilhante, face ao desconhecimento da enfermidade por parte dos profissionais de saúde e familiares”, afirma.
Em alguns casos, é recomendado que o paciente faça planos de reabilitação física que, segundo ele, precisam ser desencorajados, já que o esforço físico acaba exacerbando os sintomas e agravando o quadro.
Sem tratamento
Uchôa explica que as causas da condição são desconhecidas, mas podem incluir infecções anteriores, doenças autoimunes e desordens genéticas. Não existe cura: “O tratamento é dos sintomas, com avaliação para transtornos do sono, da dor, e avaliação psiquiátrica. Não é incomum que esses pacientes desenvolvam transtornos psiquiátricos, como depressão”, ensina o especialista.
A doença não costuma levar o paciente ao óbito, mas, como no caso de Rubem, pode trazer um importante prejuízo na qualidade de vida e, quando associada a outras condições, piorar ainda mais a situação do paciente.
Os principais sintomas da fadiga crônica são fadiga profunda, alterações do sono, dor e outros sintomas que costumam ser agravados pelo esforço, e a doença é mais comum em mulheres.
Rubem está sem médico no momento, por não ter encontrado um profissional que conheça profundamente a doença.
Luta da família
Apesar da situação complicada, a família de Rubem tenta chamar atenção da sociedade e do poder público para a doença — ele acredita que a educação dos profissionais de saúde e estabelecimento de protocolos de atendimento para capacitar os médicos a diagnosticar o problema mais rapidamente é essencial.
“Me parece que faz parte do caminho o acolhimento humanizado dos pacientes, buscando a desconstrução de eventuais noções preconcebidas a respeito da doença, uma vez que se trata de patologia de natureza orgânica, e não psicossocial ou psicossomática, e que, portanto, casos de ansiedade e depressão decorrem da enfermidade, e não o contrário”, escreve.
Na última semana, Mariana Ceratti, irmã de Rubem, esteve com os pais na Câmara dos Deputados para representá-lo em uma audiência pública para um projeto de lei que pretende estruturar serviços públicos de saúde, previdenciários e de formação dos profissionais de saúde para sensibilizá-los sobre a síndrome da Fadiga Crônica.
Ela conta que a pesquisa internacional também vem avançando, principalmente por conta da Covid longa, que chamou atenção para a condição. “É uma situação duríssima, mas temos motivos para ter esperança”, afirma.
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O post Fadiga crônica: “Perdi a capacidade de rir ou chorar”, conta paciente apareceu primeiro em Metrópoles.