Diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 2, uma doença rara degenerativa e mortal, Anny Tereza Costa Moscoso Araújo (foto em destaque), 2 anos, renasceu em 31 de junho, ao receber o tratamento com zolgensma, considerado um dos remédios mais caros do mundo. Após setes meses de luta para ter acesso à medicação por meio do Sistema Único de Saúde (SUS), a criança viveu o “Dia Z” do tratamento no Hospital H-Dia, em Águas Claras.
Veja: “Minha filha recebeu um milagre”, relembra, emocionada, Janielly Silva Costa Moscoso, 37, mãe de Anny. O zolgensma custa aproximadamente R$ 8 milhões. Sem condições financeiras para pagar pelo medicamento, a família entrou na Justiça para ter acesso ao tratamento por meio do SUS, em janeiro de 2024.
O Ministério da Saúde liberou a aplicação do medicamento em 24 de junho. A menina receberia o remédio em 3 de julho. Mas a pequena contraiu uma pneumonia silenciosa. Por isso, o “Dia Z” foi remarcado para 31 de julho. “Então, Anny faz dois aniversários no mês de julho. Ela nasceu dia 1º e o dia do renascimento dela, agora, é 31. Ela faz dois aniversários”, comemorou Janielly.
Anny precisou colocar um acesso especial para garantir a aplicação completa do zolgensma. Anestesiada, a menina teve um cateter inserido perto do coração. Na sequência, a infusão foi tranquila. A equipe médica conectou a seringa com a medicação, enquanto a criança brincava diante dos pais, emocionados.
Acompanhe:
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Dia Z: após batalha judicial, menina diagnosticada com AME recebe um dos medicamentos mais caros do mundo
Material cedido ao Metrópoles
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Anny recebeu o tratamento pago pelo SUS em um hospital de Águas Claras
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Por conta da doença, a criança ainda não consegue andar
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Com o tratamento, a família passou a sonhar com um futuro melhor e com qualidade de vida para a criança
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A mãe da criança está emocionada e com o coração aliviado
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A família vive em Cristalina, no Entorno do DF
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O zolgensma é um dos medicamentos mais caros do mundo. Custa aproximadamente R$ 8 milhões
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O remédio tem maior eficácia para crianças com até 2 anos de vida
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O medicamento é aplicado em uma dose
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Para não haver risco de perda do acesso, o paciente coloca um cateter para receber a infusão
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Anny passará por seis semanas de quarentena
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Após o Dia Z, a família sonhe que a criança passe a andar, correr e brincar
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“Agradecemos o trabalho de toda a equipe médica”, ressaltou Janielly. A infusão durou uma hora. Logo em seguida, a criança ficou sob observação por 120 minutos, por segurança, no caso de uma eventual reação ao medicamento. A criança respondeu bem ao tratamento e recebeu alta logo em seguida.
Lágrimas e sonhos A AME mata os neurônios motores dos pacientes. Mesmo com 2 anos de vida, Anny ainda não consegue andar. Com o tratamento, Janielly ficou com o coração aliviado e cheio de esperança. “Eu sonho que minha filha fique em pé. Tenha força para andar, brincar com outras crianças. Agora vamos intensificar a fisioterapia. Fará hidroterapia. É uma fase diferente da doença. Vamos buscar melhor qualidade de vida para ela. Sonhamos com isso: que nossa filha tenha melhor qualidade de vida”, afirmou.
Janielly defende que a população cobre por políticas públicas para assegurar o tratamento de doenças raras. “Essas crianças precisam desses medicamentos para sobreviver. Não é só AME, há casos por exemplo da Distrofia Muscular de Duchenne. São medicamentos de alto custo”, ressaltou.
Além da longa espera nas batalhas judiciais, muitas famílias não conseguem sentenças favoráveis. “Espero que, em um futuro próximo, todas as crianças diagnosticadas com AME tenham o seu Dia Z, de uma forma menos trabalhosa e pesada para os pais. Que todas as crianças tenham o direito a receber o tratamento”, comentou.
A família vive em Cristalina (GO), município no Entorno do DF, a aproximadamente 270km da capital. Para evitar infecções cruzadas, Anny passará por seis semanas de quarentena. Após esse período de cuidado, com a sequência do tratamento, a família aguarda ansiosamente para acompanhar a nova rotina, agora com qualidade de vida, que a menina viverá.